Patiëntenorganisaties in de gezondheidszorg en grenzen aan de democratie

Er was een tijd waarin ziek zijn betekende dat je thuis zat en voor korte of langere tijd was uitgeschakeld. Dat is nu voorbij. Van zieken wordt verwacht dat ze zoveel mogelijk blijven werken en hun normale taken blijven doen. Teveel rust heet ‘therapeutisch onverantwoord’. Tegenwoordig dien je als het even kan actief te participeren in je eigen behandeling. Je moet mee overleggen met de arts, jezelf leren prikken, actief oefeningen doen en liefst ook leren meepraten over zorgvoorzieningen en het basisverzekeringspakket. Als het lukt, doe je er bovendien goed aan symposia te bezoeken en actief bij te dragen aan de vraagsturing van de zorg. Zieken zijn verantwoordelijk voor het formuleren van het patiëntenperspectief. Ze zijn geen passieve ontvangers meer van zorg, maar deskundigen op het terrein van hun ziekte. De bijzondere ervaringen die ze opdoen geven hen het recht en eigenlijk ook de plicht mee te praten met artsen en zorgverleners over goede protocollen, behandelwijzen en geneesmiddelen. Zieken beschikken over belangrijke informatie voor de gezondheidszorg en spelen in die hoedanigheid een rol bij de bepaling van de kwaliteit van de zorg. Georganiseerd en wel verdienen ze een plaats aan de onderhandelingstafel.

Inspraak, participatie en vraagsturing – allemaal ‘hoerawoorden’ van de moderne gezondheidszorg. Je kunt er moeilijk tegen zijn en meer is altijd beter. Margot Trappenburg, hoofddocent van Bestuurs- en Organisatiewetenschappen heeft er een mooi boek over geschreven met de veelzeggende titel ‘Genoeg is genoeg’. Ze laat zien hoe patiëntenorganisaties een belangrijke en machtige spil in de zorg zijn geworden, die vaak een grote invloed op het stelsel hebben. Maar er is ook een grens. En vooral: er kleven perverse effecten aan de macht die patiëntenorganisaties hebben verworven. Al dat meedenken kost tijd en inspanning. Uitzieken is er niet meer bij. Wie zich niet voldoende te organiseren weet, wie geen aandacht trekkende of interessante ziekte heeft, wie vanwege chronische vermoeidheid of dementie gewoon niet in staat is zich te organiseren, dreigt in de kakofonie van stemmen niet gehoord te worden. Er is in de zorg een wapenwedloop om aandacht ontstaan. Niemand kan in organisatiegraad, de verzorging van de website en het volgen van symposia en congressen bij de ander achterblijven, met het gevolg dat al die organisaties chronisch personeelstekort en tijdtekort hebben en iedereen amechtig achter elkaar aanloopt.

Het is een bekend probleem. De Amerikaanse econoom Robert W. Frank typeerde dit soort wedlopen, die zich overal voordoen, als volgt: ‘they are smart for one, but dumb for all’. Concurrentie tussen individuen is goed, maar dreigt uit de hand te lopen als er geen collectief toezicht is, die om de zoveel tijd ‘genoeg is genoeg’ roept. Niemand kan het zich individueel permitteren niet aan de wedloop mee te doen. De meeste deelnemers zien wat de perverse effecten ervan zijn, maar iedereen weet ook, dat je je positie verslechtert als je gaat klagen of uit de race stapt. Dus doet iedereen mee en probeert men in het openbaar nog goedgemutst te blijven ook. Totdat er in de concurrentiestrijd een kleine elite overblijft die de grootste prijzen naar zich toe trekt. Het probleem is elke keer weer hetzelfde: hoe breng je in dit soort wedlopen vormen van collectieve controle tot stand die voldoende gezag en sanctiemacht bezitten om de concurrentiestrijd aan banden te leggen en de prijzen gelijker te verdelen?

Margo Trappenburg laat haarfijn zien hoe moeilijk het voor de patiëntenorganisaties is uit de race te stappen. Ten eerste omdat je dan in de zorg als patiënt met de betreffende ziekte aan het kortste eind trekt –kijk maar naar de kwaliteit van de zorg voor demente bejaarden, die simpelweg niet in staat zijn over hun zorgprotocollen en behandelwijzen mee te praten. Ten tweede omdat zaken als participatie en democratie zo positief gewaardeerd worden. Het idee dat zelfs inspraak perverse effecten kan hebben, als er geen collectieve instantie is die aan de inspraakrace een halt toe roept, is pas betrekkelijk recent ontstaan. Of liever, het idee bestond al, maar het wordt nu vaker onder de aandacht gebracht. Oscar Wilde zei het bijna honderd jaar geleden al: het socialisme is een geweldig systeem, ware het niet dat het te veel avonden kost. Als het proces van democratische besluitvorming niet goed geregeld wordt, kan democratie tot chronisch tijdgebrek en overbelasting lijden.

Democratie heeft sterke en gezaghebbende instituties nodig die op democratische wijze kunnen vaststellen waar genoeg inderdaad genoeg is. Trappenburg heeft een boek geschreven dat niet alleen over de gezondheidszorg gaat, maar een probleem aanstipt dat veel algemener is. Wat ze in de gezondheidszorg heeft ontdekt is de microversie van het macroprobleem dat markten, competities en wedlopen voortdurend tegen hun eigen excessen beschermd moeten worden.